Blog Grupo espondilitis.eu Pacientes y familiares con enfermedades crónicas reumáticas.

Queridos amigos de La Asociación Española de Behçet y Grupo espondilitis.eu
Señores de la Prensa, Amigos/as, les ruego me permitan contarles mi Historia que efectivamente muchas veces me he preguntado si tengo la culpa de haber nacido con esta Horrible enfermedad llamada ENFERMEDAD DE BEHÇET.
Todo comenzó el 27/05/1962 día que nací en Mancha Real (Jaén) en aquellos tiempos lógicamente esta enfermedad ni la conocían y por supuesto no estaba catalogada en España.

MI HISTORIA INTERMINABLE, Empieza cuando mis padres en 1963 se ven obligados como otros muchos a emigrar para buscarse la vida eligieron venir a Valencia concretamente a Tavernes de Valldigna donde mi padre encontró un trabajo que nos permitía vivir dignamente, pues bien al llegar a este municipio y a las pocas horas de llegar mis padres se vieron obligados a llevarme al médico ya que me había dado una fiebre muy alta y en toda la boca me habían salido unos pequeños bultitos que parecían granos y estaban empezando a coger cada vez un tamaño más grande y estos me impedían ingerir la leche del pecho de mi madre.

Llegamos al ambulatorio de la Seguridad Social De Tavernes de Valldigna y ese día casualidades de esta vida estaba el Dr. Miguel Roig estaba de guardia ese día y este fue el primer medico que me vio y este médico había estado en Estados Unidos y en su estancia en ese país había leído cosas sobre la Enfermedad de Behçet y por los síntomas que yo tenía llego a la conclusión que yo tenía esa enfermedad y que él pensaba que alguien de la familia de mis padres posiblemente la habían padecido y lógicamente era muy posible que alguien de mi familia directa me la hubiera pasado genéticamente.

Empezó pues mi calvario tomando lo único que este doctor consideraba que me podía cortar los brotes que era la DEBASTADORA CORTISONA.
Este tratamiento disminuía el tamaño de las aftas pero en cuanto dejaban de inyectarme la cortisona todos los días las aftas aumentaban.

CAPITULO Nº 2- MI HISTORIA INTERMINABLE.
Tal y como conté en mi anterior capitulo al dejar de inyectarme corticoides la Enfermedad de Behçet seguía haciendo estragos en mi persona, el Dr. Miguel Roig decidió mandarme al Hospital General de Valencia, donde se me practicaron analíticas, pruebas de reuma y dermatológicas, lógicamente por la necesidad que tenían los médicos de hacerme todas las pruebas mencionadas pasaba mucho tiempo ingresado en el hospital ya que al tener la boca llena de aftas me producían fiebre alta y tenía que estar permanentemente con goteros ya que por la aftas bucales no podía ni comer y me tenían que alimentar con líquidos y siempre dieta blanda y así y todo siempre con muchísimo dolor. Probaron a darme TALIDOMIDA, esta me sentaba muy mal y mi cuerpo no la podía tolerar.

Esa era mi calidad de vida y lo más lamentable de todo es que cuando se cansaban de experimentar conmigo me mandaban a casa y el tratamiento era el siguiente.
Celestone Cronodose de 2.5 ml
Enguagues permanentes de boca con Oraldine.
Aparte de esto con visitas periódicas al Hospital General de Valencia, para decirme que siguiera con el tratamiento establecido ya que no sabían que darme para esta enfermedad que como deberían saber ya se les supone unos conocimientos en medicina que esta es autoinmune.
Esta etapa que les estoy contando fue desde los 5 años a los 14 años.
Todo eso acompañado con larguísimos periodos faltando a clase con el consiguiente suspenso de cada curso de esa etapa de mi vida y lo único que pude conseguir es el Certificado de Estudios Básico, que servía únicamente para demostrar que cuando podía asistía a clase.

CAPITULO Nº 3- MI HISTORIA INTERMINABLE.
Seguía pasando el tiempo y el Dr. Miguel Roig que era en aquellos tiempos aparte de mis padres mi gran apoyo con la enfermedad y al no estar desacuerdo con el diagnostico emitido por el HOSPITAL GENERAL,
Decidió mandarme al equipo de Maxilofacial del HOSPITAL DE LA FE de Valencia. En este hospital pudieron comprobar en cuanto llegue el tamaño de las Aftas y efectivamente el primer diagnostico fue que mi persona padecía una enfermedad muy rara y según los doctores que me estaban viendo de forma muy severa y me confesaron que no tenían ni idea de lo que podía ser.

Otra a pasar otra vez por el mismo ritual de siempre analíticas completas mil pruebas distintas de todo tipo etc., un buen día se les ocurrió la brillante idea que al ver quelas aftas mas grandes las tenía en los laterales de la boca podían ser debidas oigan esto señores/as que es muy fuerte las aftas eran producidas posiblemente por las muelas del juicio que no me habían salido por que no tenían espacio debido a que mi persona tiene y ha tenido siempre una cara muy estrecha. Dicho y hecho directo al quirófano, la operación salió bien y quitando el dolor y la hinchazón de mi cara durante una semana el resto salió bien, al mismo tiempo empezaron a darme una dieta exenta de gluten ya que decían que con esto podría estar mejor, así estuve varias veces ingresado en este hospital en periodos de un mes y cada vez más de lo mismo.

Al salir del hospital y después de que su tratamiento no diera resultado y después de hablar con sus colegas del HOSPITAL GENERAL, la conclusión de estas eminencias de la medicina fue el siguiente diagnostico, el paciente padece ENFERMEDAD DE BEHCET, el tratamiento a seguir es el siguiente.
-CELESTONE CRONODOSE 2.5ML una inyección cada dos días.
-ORALDINE enjuagues permanentes y frecuentes.
Lógicamente y debido a los corticoides la masa ósea de mi cuerpo estaba muy mermada, y esta fase duro hasta los 18 años de edad.

CAPITULO Nº 4- MI HISTORIA INTERMINABLE.
Con toda esta serie de acontecimientos y dado que llego el momento que me llamaron para hacer el servicio militar (entonces obligatorio)
El Dr. Miguel Roig me recomendó que dado el número de años que llevaba tomando corticoides el me aconsejo reducir al máximo los mismos debido a que empezaba a fatigarme en exceso y esto con mi edad era preocupante , antes de partir me mando al HOSPITAL LA FE para ver cuál era el motivo de ese cansancio físico, sin realizar ninguna prueba de esfuerzo los lumbreras que me atendieron llegan a la brillante conclusión que lo que mi persona tenia era ASMA pues si señores/as me entere de repente a los 18 años que era ASMATICO es cierto que mi abuelo y mi padre eran asmáticos y sin hacerme las pruebas pertinentes que avalaran esa decisión el tratamiento fue el siguiente.
-TERBASMIN INNALADOR.
-PULMICOR.
-CELESTONE CRONODOSE.
-ORALDINE.
Con este panorama llega la hora de mi incorporarme a las filas del ejército y mi boca seguía permanentemente llena de aftas, solamente se reducían y desaparecían de mi boca al meterme las cantidades ingentes de corticoides que me ponían pero siguiendo el consejo de mi médico de cabecera el Dr. Miguel Roig espaciaba todo lo que podía las tomas ya que no podía seguir permanentemente con el mismo.
Como era de esperar tuvieron que ingresarme en el HOSPITAL MILITAR GOMEZ ULLA en Madrid y después de leer todos los informes de los dos hospitales de Valencia Junto al informe del Dr. Miguel Roig me dijeron que coincidían en el diagnostico de ENFERMEDAD DE BEHCET estos médicos militares fueron los primeros que tuvieron la decencia de decirme que no tenían idea de la misma y mucho menos del tratamiento de la misma, y me licenciaron.

CAPITULO Nº 5- MI HISTORIA INTERMINABLE.
Vuelvo del servicio militar como me fui con la boca llena de aftas y tomando corticoides tanto inyectada como inalada.
Lamentablemente el Dr. Miguel Roig había fallecido estando yo en el servicio militar y entonces empezó el periodo comprendido desde los 18 a los 22 años, después de estar hasta las narices de médicos y hospitales
Decido tomarme solamente la cortisona inyectada y dejar los inhaladores ya que mi persona no tenía ninguna mejora tomándolos.
Empiezo a hacer más o menos vida normal y pasan tres años conozco a mi Mujer y un año y medio después me caso y me voy a vivir a Gandía.
Empiezo una nueva etapa y como siempre unos día mejor otros peor mi vida va transcurriendo más o menos aceptablemente ya que con la juventud y los corticoides iba tirando y muchísimos días de mi vida he ido a trabajar con fiebre y la boca llena de aftas y siempre eso so pagando religiosamente las cuotas a la SEGURIDAD SOCIAL.
Los años seguían pasando y mi persona poco a poco se iba deteriorando y notaba que cada vez era más los días que estaba mal que los días que estaba bien y al estar mal el Dr. Emilio Pedreño que desde hace 25 años es mi médico de familia me hace un volante y me envía al HOSPITAL SAN FRANCISCO DE BORJA de Gandía donde después de pasar por más de lo mismo llegaron otra vez a la conclusión de el tratamiento siguiente:
-TERBASMIN INALADOR.
-TURBOALER INALADOR.
-CELESTONE CRONODOSE.
En fin más de lo mismo, entonces llego a la conclusión de mandarlo todo a e infectarme solo cuando fuera estrictamente necesario el temido y demoledor para mi persona CELESTONE CRONODOSE y así lo continuamos hasta que mi persona empeora bruscamente a los 43-45 años.

CAPITULO Nº 6- MI HISTORIA INTERMINABLE.
Llego la peor época de mi vida con el drástico empeoramiento y el mayor ataque que mi persona ha tenido con la ENFERMEDAD DE BEHÇET.
La agresividad de la enfermedad había llegado al punto que el equipo de Otorrinolaringólogos del HOSPITAL SAN FRANCISCO DE BORJA dirigido por el Dr. Viel después de múltiples pruebas ven que la glotis la tengo prácticamente cerrada y esa era la causa de que no pudiera ni comer ni prácticamente beber líquidos y que después de esas pruebas concluían que mi persona no tenia ASMA.
Efectivamente señores/as, lo que durante muchos años los doctores/as
de varios hospitales del INSS habían hecho con mi persona era de todo menos estudiar mi caso y dar el tratamiento que se merece una enfermedad que ellos saben irreversible e autoinmune aunque lo nieguen.

Llega el día de la intervención quirúrgica y como dado que la glotis estaba prácticamente cerrada el Dr. Viel y su equipo se ven obligados a practicarme una traqueotomía ya que no se me podía entubar, la operación se realiza con éxito pero el Dr. Viel me dice días después al recuperarme un poco ya que con la traqueo estuve un mes que prácticamente no podía hablar que la ENFERMEDAD DE BEHÇET que padezco y que está en un grado 8.9 sobre 10 es decir que solamente hay un grado por encima de este que es el BEHÇET NEUROLOGICO, me comenta que no es descartable una próxima intervención quirúrgica ya que no es descartable que se me vuelva a cerrar la glotis dato mi grado tan alto en la ENFERMEDAD DE BEHCET , a todo eso me manda a casa con el mismo tratamiento de siempre y que no me hacia ningún efecto.

Empieza a tratarme el Dr. Tornero de Medicina Interna y después de muchas pruebas hace el mismo diagnostico que los demás o sea
ENFERMEDAD DE BEHÇET y me confiesa que no sabe ya que más pruebas realizarme ya que lo único que se le ocurría era darme inmunodepresores.

CAPITULO Nº 7- MI HISTORIA INTERMINABLE.
El último capítulo de mi HISTORIA INTERMINABLE . Vivida en el hospital
SAN FRANCISCO DE BORJA en Gandía fue que a raíz de ver que hasta el momento en este hospital ni siquiera los dos especialistas que me trataron no habían sido capaces de dar ninguna solución a mi caso y lo único que sabían decirme cuando iba a su consulta era que mi enfermedad había alcanzado un nivel de destrucción que me provocaba ganas de consumir alcohol, coger el coche o cualquier otro medio y buscar el suicidio, tienen que comprender ustedes que después de tanto tiempo uno llega a pensar que es un desecho de la sociedad y que en cuanto antes se quite de en medio mejor para todos y a mí me daba la impresión que la SEGURIDAD SOCIAL era lo que deseaba ya que sus facultativos me mostraban una dejadez cuando iba a sus consultas ya que era lo que con su actitud mostraban hacia mi persona.
Un día me vi tan desbordado que acudí voluntariamente a la consulta de
La Dr. Mansanet, Psiquiatra hospital SAN FRANCISCO DE BORJA
En su diagnostico pone que sufro trastorno adaptativo provocado por la ENFERMEDAD DE BEHÇET teniendo muchas ganas de consumir alcohol y había grave riesgo de intento de suicidio con lo que me da el siguiente tratamiento y desaconseja se me dé el ALTA MEDICA que es lo que pretendía la SEGURIDAD SOCIAL que días después y desoyendo las recomendaciones de mi Psiquiatra y al más puro estilo barriobajero por DECRETAZO concluyendo que mi enfermedad no era lo suficientemente grave para continuar mi actividad laboral.
El tratamiento de la Psiquiatra fue el siguiente y juzguen ustedes mismos si con este tratamiento se puede trabajar de Agente Comercial que es mi trabajo. Este fue el tratamiento Psiquiátrico hasta que hubiera mejoría.
-DIAZEPAN 5 ML 1-PASTILLA MAÑANA Y MEDIODIA Y 1 DE 10 MG NOCHE.
-ESERTIA GOTAS 20 GOTAS TRES VECES AL DIA.
Me explican ustedes cómo como la SS pretende que trabaje SEDADO.

CAPITULO Nº 8- MI HISTORIA INTERMINABLE.
Un día era tan grande mi desesperación que intente una cosa de la cual estoy orgulloso de haberla hecho aunque si no fuera por mi estado de ansiedad estoy seguro que hubiera recurrido antes a esa persona.
no recuerdo el día pero hace más o menos 15 años la Dra. AMPARO VALLA, jefa del departamento de HEMATOLOGIA DEL HOSPITAL LA FE.
Me hizo un estudio que dio el resultado que mi persona era portador
V-5 LEIDEN y que por lo tanto tengo un altísimo riesgo de sufrir una
TROMBOSIS y esto unido a la ya desde muchos años atrás y que me habían diagnosticado ENFERMEDAD DE BEHÇET , cualquier médico que me tratara tenía que ir con sumo cuidado con mi caso por su alto riesgo tanto de la ENFERMEDAD DE BEHÇET UNIDO AL V-5 LEIDEN, no se podían tratar tan a la ligera como algunos habían hecho hasta ahora.

Pues bien me puse en contacto con la Dra. Amparo Valla porque estaba muy desesperado y al ser una autoridad en la ENFERMEDAD DE BEHÇET, le pedí por favor si me podía recibir, por supuesto la Dra. Amparo Valla desde el mismo instante que le pedí ayuda medio todas las facilidades y dijo que iba a llamar personalmente a una persona que estrechamente trabajaba con ella y el resto de su equipo y que era de su confianza para que entre los dos llevaran mi caso.
En fin quedamos que haría unas gestiones y que en muy poco tendría noticias suyas.
Yo siempre he confiado en el buen hacer de la Dra. Amparo Valla, tiene numerosísimos estudios publicados sobre la ENFERMEDAD DE BEHÇET,
En España y es una de las mejores del mundo en este tema.

CAPITULO Nº 9- MI HISTORIA INTERMINABLE.
Por fin una mañana sonó mi móvil al otro lado del hilo telefónico
Estaba el Dr. José Fodolí medico de Medicina Interna del hospital
LA FE, este doctor es uno de los especialistas más reconocidos de España y trabaja codo a codo con la Dra. Amparo Valla ambos dos son los máximos exponentes en España y en Europa sobre todo lo que está relacionado con la ENFERMEDAD DE BEHÇET.
El Dr José Todoli, tuvo la valentía y honradez profesional y como persona en decirme cuando empezó a tratarme que él no me podía curar ya que a día de hoy esta enfermedad autoinmune no tiene curación ninguna y es totalmente irreversible para la persona que la padece y que su labor como medico mío era intentar que mi persona tuviera la máxima calidad de vida dada las circunstancias.
Con todo esto el doctor Hizo un informe a petición mía ya que desde hace mas de 4 años que empezó MI HISTORIA INTERMINABLE, ha sido junto a la Dra. Amparo Valla las únicas dos personas de la Seguridad Social que me han tratado siempre con respeto, dignidad, como se merece una persona enferma.

El Dr. José Todoli en su informe dijo claramente que no estaba mi persona en condiciones de incorporarse a su actividad profesional y muchísimo menos con el tratamiento psiquiátrico que tiene que seguir pues bien en el INSS se han dedicado durante los 11 TRIBUNALES MÉDICOS pasados por mi persona a mantener una actitud de desprecio hacia mi perdona y a mi enfermedad en algún caso se han atrevido a decirme que me fuera a trabajar que tenía mucho cuento y que mis enfermedad no era para que yo les estuviera demandando ninguna incapacidad.

CAPITULO 10- MI HISTORIA INTERMINABLE.
Estimados Amigos de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet,
Grupo espondilitis.eu
Señores/as Prensa, Radio, Periódicos, etc.

Lo que no hay ningún derecho es que después de haber estado un año de baja, solicite una prórroga de seis meses que se me concede por parte del INSS al demostrarles con pruebas fehacientes que mi persona está cada día peor lo único que hacen estos señores es lo siguiente.
A los dos meses de haber concedido la prorroga sin previo aviso y por decretazo y en contra de la opinión de los médicos que me tratan es darme el alta médica de forma fulminante y dejándome con mi enfermedad y en situación económica precaria ya que al no poder ejercer mi profesión mi única fuente de ingresos era lo que cobraba mes a mes de mi Incapacidad temporal.

Mi situación actual es la siguiente, económicamente precaria en mi casa no entra ningún ingreso económico y estoy desesperado y les rogaría a todos ustedes miembros de la prensa que si me pueden ayudar a difundir este atropello perpetrado por el INSS contra mi persona para que esta y cualquier injusticia no se produzca nunca más.
Les comunico que el próximo día 07/11/2011 tendrá lugar el juicio que he interpuesto contra el INSS ante el juzgado de lo social 11.

Agradeciéndoles a todos y cada una de ustedes su atención les ruego difundan mi caso para ver si de una vez por todas termina esta pesadilla que mi persona ha titulado MI HISTORIA INTERMINABLE. Termine de una forma digna para una persona que tiene 26 años cotizados religiosamente al INSS y que lo único que les pido es una incapacidad permanente ya que no puedo trabajar debido a la masacre que con mi persona ha hecho esta enfermedad llamada BEHÇET.
Muchas gracias por toda su atención y que dios les bendiga a todos/as.
Antonio Rosa Salido. 29/10/2011 Gandía (Valencia)

Fuente: http://www.espondilitis.eu/phpBB2/viewtopic.php?f=4&t=3828